Livet stoppet ikke i rullestol

Tekst: Vilde Polle Nøtnes.
Foto/video: Innsendt/Simen Hinderaker.

– Det å reise med en stol er ikke lett, sier Daniel Johnsen Maudal og smiler. 

Fra en litt skurrete skjerm prater vi med en solbrent Daniel og reisefølget hans.

– Reiser du hele året?

– Det blir vel mest på vinterstiden, men det blir noen små reiser ellers i året, svarer Maudal.

– Daniel er vel det man kan kalle for en klimaflyktning, skyter Anders Aase inn fra sidelinjen og ler.

Sammen med to personlige assistenter og en kameramann, skal han nå reise rundt i Australia og bo i en minibuss i tre måneder.

– Det å kjøpe buss i Australia bøy på noen utfordringer. Den måtte ha en stor nok åpning til å kunne få inn rullestolen, forklarer han.

Men etter mange dagers leting og flere telefonsamtaler, fant han en buss.

Med det var drømmen realisert. 

– Det funker ganske bra. Vi stropper fast stolen når vi kjører. Jeg vet ikke om det er godkjent, men det funker, sier han optimistisk og ler.

Storm og ville kuer

Selv om det kan være utfordrende nok å reise med rullestol, er gjengen optimistisk og positive.

Ved spørsmål om kjipe eller utfordrende opplevelser, svarer de at de alltid har funnet en løsning på problemene.

Selv om de som regel ser positivt på ting, er det ikke alt de kan gjøre noe med.

Da gjengen parkerte bussen hos en bonde i Australia for et par dagers pause, bydde været på.

– Plutselig kom det ekstreme sterke vindkast en kveld. Døra på bilen blåste av, markisen holdt på å fly vekk og kuene sprang i alle retninger, forteller Maudal.  

 – Det var en gøy, men også litt skremmende opplevelse, sier han. 

Heldigvis varte ikke stormen lenge, og gjengen kom helskinnet ut av det.

Siden den opplevelsen, har de flyttet seg videre i landet. 

– Vi hadde egentlig planer om å kjøre fra Brisbane og helt nord, forteller han.

Mens gjengen var på vei, fant de ut at det skulle komme en syklon der. Da endret de planene og vendte nesen mot Adeleide.

- Vi kjørte rett gjennom landet i 40 varmegrader, høy luftfuktighet og uten aircondition. Denne kjøreturen tok cirka 30 timer.

Nå har gjengen kommet seg til Adeleide og fått plukket opp en assistent til. Nå skal de kjøre kysten på langs opp til Australias største og eldste by, Sydney.

En reisedrøm

Daniel har ikke alltid vært så bereist.

I 2014 så hverdagen hans helt annerledes ut.

Fra gutterommet sitt i Mandal, delte Daniel tur bilder fra Norge på Instagram. Turer som han selv aldri hadde vært på, men drømte om å en gang få oppleve. 

– MittNorge var en Instagram konto som jeg startet med i 2014. Det var en reisekonto med samlinger av bilder i Norge, slik som Preikestolen og andre kjente turer. 

I dag har instagramkontoen over 555.000 følgere.

På den tiden hadde ikke Daniel brukerstyrt personlig assistent, også kjent som BPA, og kunne ikke reise selv. 

– For fem år siden hadde jeg hjemmesykepleie. Da var alt fra mat, til leggetid og andre rutiner tidsstyrt og på mange måter var livet begrenset til tidspunkter, forteller han.

Men i 2019 endret alt seg. Daniel fikk innvilget BPA, og drømmen om å reise og oppleve begynte å spire.

– Det balla bare på seg. Det starta med en tur til Spania, så en roadtrip i Europa, så tre måneder i Asia på vinterstid i fjor og nå er det tre måneder i Australia, sier han og ler.

– Har du alltid vært glad i å reise?

– I hvertfall de siste årene. På mange måter kan man si at 2019 var første dominobrikke.

I tillegg til å reise rundt i det store utlandet, har Daniel og sitt team reist på eventyr i Norge. 

Med en modifisert sele fra Amazon.com, sydd til av en lokal skredder, besteg Daniel og hans team Preikestolen og fylte en livslang drøm. 

En annen gang ble han bært opp av assistentene i et norskt flagg til en fjelltopp hjemme i Mandal.

Verden raste

– Det å sitte på 30-årsdagen i utlandet føltes helt surrealistisk av mange grunner, sier han.

At Daniel skulle ende opp med å reise jorden rundt, var noe han aldri hadde sett for seg som ung.

Han glemmer aldri første gangen han søkte opp sykdommen sin.

Han var 12 år og satt i sofakroken hos mormoren og morfaren sin med PC´n på fanget. 

Ordene på skjermen var som en knyttneve i magen.

– Der og da føltes det som om verden raste sammen. Jeg ble helt nummen. Tanken på å ikke få oppleve voksenlivet var overveldende.

Ikke som andre

Som liten forsto Daniel at han var annerledes enn andre barn, men sykdommen var ikke noe han tenkte over før han begynte på ungdomsskolen. 

– På dette tidspunktet kunne jeg ikke lenger gå, og brukte kun rullestol. Jeg tror for ungdommer flest er det viktig å passe inn og finne sin plass, spesielt i en tid hvor man kanskje er litt usikker. Rullestolen og muskelsykdommen gjorde nok dette ekstra tungt for meg.

I de senere årene har han ikke tenkt så veldig på sykdommen sin, men han er tydelig på at det har krevd sitt.

– Det har vært en læringsprosess. Nå føler jeg at jeg kan leve det livet jeg ønsker, og det er vel mest fordi jeg har fått BPA som gjør det mulig for meg å reise hvor og slik jeg vil.

Ønsker å inspirere

Sist gang gjengen flyktet kalde Norge til fordel for en varmere tilværelse, var i 2023. 

Da tilbrakte de tre måneder i Asia og bestemte seg for å dele bilder og videoer på sosiale medier.

– Vi delte helt jordnært hva vi gjorde der, men så fant vi ut at ville satse mer og dele mer, forteller Daniel. 

På tidspunktet artikkelen ble skrevet, har Daniels TikTok bruker, Teammaudal, 6514 følgere og snaut 75.000 likerklikk. 

Instagramkontoen med samme navn, har 2300 følgere som følger med på turene hans.

– Vi ønsker å inspirere andre til å bryte grenser, spesielt yngre som befinner seg i samme situasjon som meg og ikke tror at slike turer er mulig. Vi vil vise at livet ikke trenger å være kjipt, selv om man sitter i rullestol, sier Daniel med et smil. 

Ved hjelp av assistene filmer de alt fra gøye opplevelser, til utfordringer som møter dem. 

– Daniel har et potensial til å se annerledes på ting. Det er gøy å få lov til å være med på dette og dele, men og på sikt bidra til at andre i en kjip situasjon ser at det er mulig, sier Anders og tenker seg om, før han fortsetter: 

– Daniel er på mange måter et symbol på – Tenk positivt.

Mange hatter

Daniels assistenter Anders Aase og Martin Østland, jobber begge to på fulltid hos Daniel. I tillegg er de tre samboere og kamerater. 

– Du jobber hundre prosent, men vi er og samboere, kompis og kollega. Det byr på utfordringer, sier Anders Aase.

Det å reise på tur med vennene sine i tre måneder kan på mange måter være utfordrende i seg selv. Når man i tillegg har flere roller, krever det en innsats.

– Det er viktig å kommunisere. Bare for noen dager siden følte Daniel mer seg som en bruker enn som en venn, og da måtte vi ta en prat for å komme på vennesiden igjen, forteller Aase. 

De er alle enige i at vennskapet er det viktigste å fokusere på når de er på tur. 

– Når du føler du er på jobb hele tiden, klarer man det ikke i lengden. Det er viktig å snakke fra vennesiden av relasjonen vår og, sier Aase. 

– Hvordan er det å reise på tur for din del Martin? 

– Jeg tenker at det kan ikke bli bedre for min del. Jeg får muligheten til å være med mine bestevenner og samtidig jobbe. Det er jeg evig takknemlig for, svarer han, før han fortsetter:

– Jeg har hatt strøjobber hele livet frem til jeg fikk jobbe for Daniel og det har forandret livet mitt. Den balansen er noe jeg nesten ikke kan greie meg uten. Gutta og jobben er så utrolig viktig for meg.

Det koster

De fleste BPA-leverandører har noe som heter driftsmidler. Disse pengene kan brukes til drift av BPA-ordningen, og vanligvis får man 23 kroner per time man har assistent. 

– Jeg har assistent døgnet rundt, så dette tilsvarer 552 kroner per dag, eller rundt 16.500 kroner per måned, forteller Maudal.

Men på grunn av reisingen bruker Maudal mer enn driftsmidlene. 

– Det blir dyrt når man må ha tre assistenter med på tur, og disse skal rulleres på. Det som ikke dekkes av driftsmidler må jeg legge ut for selv, forklarer han.

Store forskjeller

Forbundleder Tove Linnea Brandvik i Norges Handikapforbund, forteller at det varierer i stor grad hvor mye kommuner i Norge benytter seg av BPA.

– Det er store forskjeller mellom kommunene. Forskjeller som ikke er relevante sett i forhold til ulik befolkningssammensetning i kommunene, sier hun, før hun fortsetter:

– Flertallet av de som har assistanseordninger i Norge har andre former for tjenester en BPA. Det utgjør cirka 1,5-2 prosent av alle som har tjenester i Norge, forteller hun. 

Timene man får innvilget til BPA kan brukere benytte fritt innenfor rammen av timer man har tildelt for året. Brukere må selv tilpasse bruken av timer slik at det dekker behovet i ferier. 

– Det varierer mye mellom kommunene om de innvilger tilstrekkelig med timer til å dekke behovet. Det er også stor variasjon om de åpner for å bruke assistanse utenfor kommunens grenser over lengre tid, forteller Brandvik.

– Er det vanlig at brukere med BPA reiser på lange ferier?

– Det varierer mye og jeg har ikke detaljerte tall på dette. Noen kommuner avgrenser muligheten, mens andre legger ikke føringer for dette, svarer Brandvik.

Kriteriene for å få innvilget helsetjenestene sine som BPA og ikke kommunal hjelp, krever at man har behov for personlig assistanse etter helse og omsorgstjenesteloven. 

BPA tjenesten skal sikre at funksjonshemmede med behov for assistanse kan delta i samfunnet på like vilkår. 

Lovverket rundt BPA

I helse og omsorgstjenesteloven paragraf 3.1 er det tydeliggjort at kommunen har ansvar for å tilby nødvendige helse- og omsorgstjenester. 

Tjenesten kan ytes av kommunen selv eller ved at kommunen inngår avtale med andre offentlige eller private tjenesteytere. Slik som BPA firmaer. 

Kilde: Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester

Fra 2015 ga pasient- og brukerrettighetsloven paragraf 2–1 bokstav D, enkelte grupper krav til å kunne få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. 

Kommune skal ha et tilbud om at tjenestene skal kunne organiseres slik at BPA kan benyttes. 

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) beskrives i dag som en alternativ måte å organisere tjenesten personlig assistanse på, for funksjonshemmede med stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Personer som etter lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) mottar tjenester som ikke er helsetjenester betegnes i loven som brukere.

Kilde: Helsedirektoratet