Sykdommen som forandret alt
Elena (24) studerte psykologi og jobbet innen helse. Plutselig var det hun som trengte hjelp.
September i fjor er Elena Magnussen på vei til senvakt i boligen hun jobber, men hun merker at noe ikke stemmer. Etterhvert som dagen går mister Elena gradvis synet på høyre øyet.
I Bergen lever Elena et aktivt liv. Hun er student ved høyskolen Kristiania hvor hun studerer anvendt psykologi. På siden har hun flere deltidsjobber innen helsesektoren. På fritiden går mye av tiden til trening.
Ble ikke tatt seriøst
På jobb merker Elena at kroppen ikke fungerer som den skal. Synet blir verre. Hun ringer sin mor som videre kjører hun til legevakten i Bergen. Etter et kort møte med legen på legevakten blir hun sendt hjem med en forklaring om at hun mest sannsynlig har en betennelse på synsnerven.
Dagene går og synet på øyet blir gradvis verre. Hun velger derfor å oppsøke en annen legevakt. Denne gangen blir hun grundig undersøkt og sendt rett på akuttmottaket ved Haukeland.
- Livet mitt var over
På Haukeland sykehus blir Elena innlagt på nevrologisk post. Her gjennomfører hun flere undersøkelser. Gjennom MR-undersøkelse oppdager legene flekker på hjernestammen til Elena og mistanken og MS blir for første gang vurdert som årsaken.
- Da legene kom inn å fortalte om mistanken rundt MS falt jeg helt sammen. Jeg tenkte det verste, at nå er livet mitt over.
Tar tid å akseptere
Etter noen flere undersøkelser blir mistanken en realitet. Elena har MS.
- Dette var en tung prosess og det tok lang tid for meg å akseptere.
Samme dag som diagnosen blir påvist blir Elena satt på sterke medisiner. De sterke medisinene gjør at sykehusoppholdet forlenges. Det er en stor påkjenning for kroppen.
Foto: privat
Foto: privat
Foto: privat
Foto: privat
Det tok tid for Elena å godta at hun har MS. Foto: Brage Heggøy
Det tok tid for Elena å godta at hun har MS. Foto: Brage Heggøy
Hva er MS?
Multippel Sklerose (MS) er en kronisk nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet hos unge voksne. MS fører til at nervetrådene i hjernen og ryggmargen blir skadet. Videre fører dette til at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.
Det anslås at 2.8 millioner mennesker er rammet av sykdommen på verdensbasis. I Norge er det ca. 13.000 som lever med sykdommen. Hvert år får 500 nye mennesker diagnosen i Norge.
Hva sykdommen skyldes er usikkert, men det antas at det er både arvelige og miljømessige faktorer som spiller inn.
Kilde: helsenorge.no (2023)
En ganske anderledes hverdag
Hverdagen til Elena ser veldig annerledes ut nå enn den gjorde tidligere.
- Etter jeg fikk diagnosen og etter det første attakket er jeg mye sliten. Kjenner på nummenhet i armer og bein. Til tider er jeg fullstendig sengeliggende.
Hun har måtte droppe ut av studiet og få tilrettelagte vakter på arbeidsplassen.
Elena har måtte få tilrettelagte vakter på jobben. Foto: Privat
Elena har måtte få tilrettelagte vakter på jobben. Foto: Privat
- Hvilke tanker har du gjort deg om fremtiden?
- Jeg prøver å ikke tenke for langt frem for da blir jeg trist og redd. Jeg prøver å ta dag for dag og leve i nuet, men jeg kjenner til tider på ensomhet.
Fullstendig utladet
Sigbjørn Rogne er overlege ved universitetssykehuset i Nord-Norge og har selv MS. Sigbjørn fikk diagnosen i 2009. Diagnosen førte til problemer med gangen og at han ble sjøsyk da han gikk lengre avstander. Videre fikk han store problemer med fordøyelsessystemet. Han led også av sterk fatigue.
- Batteriet var helt fullstendig utladet. Det å hente posten eller ta seg en dusj var en motbakke. Til og med å tenke eller lese en bok førte til utmattelse. Etterhvert var det så ille at jeg gruet meg til å legge meg siden jeg visste jeg ikke fikk sove
Avslag på behandling
Sigbjørn fikk avslag RAM-MS behandlingen ved Haukeland sykehus. RAM-MS studien baserer seg på å sammenligne effekten av stamcelletransplantasjon og tre andre høyeffektive MS behandlinger. Det er høye krav for å få delta i studien og motta behandling.
- 500 personer får MS hvert år og eneste stedet som tilbyr slik behandling er Haukeland sykehus. Siden 2010 har mindre enn 100 personer mottatt denne behandlingen. Dette fordi at listen er lagt såpass høyt for å kvalifisere til den, forteller Rogne.
- Fått livet tilbake
Ved universitetssykehuset i Firenze får Rogne stamcelle-behandling.
- Det var redningen for meg, nesten en slags lazarus effekt. Jeg fikk livet tilbake igjen.
Såkalt HSCT-behandling tilbys ikke i Norge, siden den ikke er godkjent finansiert av det offentlige enda. Denne behandlingen baserer seg på at personens egne stamceller hentes fra ryggmargen. Sigbjørn er klar på at dette ville vært redningen for mange om de hadde hatt tilbudet.
MS diagnosen ble svært inngripende i Sigbjørn sitt liv. Foto: Privat
MS diagnosen ble svært inngripende i Sigbjørn sitt liv. Foto: Privat
Illustrasjonsbilde. Bilde: Samuel Ramos on Unsplash.
Illustrasjonsbilde. Bilde: Samuel Ramos on Unsplash.
Jobber for en bedre hverdag
Trude Fenne er leder og ung-kontakt i MS- forbundet Kristiansand. Her jobber de for en bedre hverdag for personer med MS og deres pårørende.
Trude Fenne er leder og ung-kontakt i MS forbundet kristiansand. Foto: privat
Trude Fenne er leder og ung-kontakt i MS forbundet kristiansand. Foto: privat
- Her i Kristiansand samles vi til medlemsmøter, gåturer, kafétreff, reiser og julebord. Det er en gruppe som godtar en som en er, uavhengig av funksjonsnivå.
Videre forteller Trude at det har vært viktig for henne å ha noe å jobbe med og mot når hun står utenfor jobb og er uføre.
Stortinget avslo forslag
MS- forbundet jobber aktivt med å få innføre stamcellebehandling som standarisert behandlingsmetode for personer med MS i Norge. I fjor avslo Stortinget forslaget.
Foto: Stortinget.no
Foto: Stortinget.no
MS-Forbundet har jobbet kontinuerlig med saken og den vil fortsette til tross for avslaget. De gir ikke opp kampen for at stamcellebehandling skal tilbys i Norge.
Avslaget blir begrunnet med at det ikke kan dokumenteres at stamcellebehandling fungerer bedre enn de mest effektive bremsemedisinene som blir tilbudt MS syke.
Ser fortsatt lyst på fremtiden
- Jeg syntes det er trist at behandlingen ikke blir offentlig finansiert, sier Elena. Da det påløper en stor risiko og store kostnader å bli behandlet i utlandet.
Til tross for motgang ser Elena lyst på fremtiden.
- Jeg jobber enda med å bli kjent med kroppen min og dens begrensinger på nytt. Det er en spennende, men også skummel prosess.
- Jeg er blitt mer takknemlig for livet. Så lenge jeg har venner, familie og gode kollegaer rundt meg så skal det gå fint.
- Dag for dag
Foto: Brage Heggøy
Foto: Brage Heggøy
Elena syntes det er trist at MS syke i Norge ikke får tilbudet om stamcellebehandling. Foto: Brage Heggøy
Elena syntes det er trist at MS syke i Norge ikke får tilbudet om stamcellebehandling. Foto: Brage Heggøy
Built with Shorthand